Welke beslissingen ook rond het levenseinde worden genomen, steeds moeten ze een uiting zijn van de wil van de voorafgaandelijk correct geïnformeerde patiënt. Mensen zullen zelden spontaan hun wensen in verband met hun levenseinde kenbaar maken. Daarom adviseren we, in het kader van vroegtijdige zorgplanning, de waarden en wensen ten aanzien van de zorg aan het levenseinde actief na te vragen bij elke bewoner van het WZC (bv. bij opname), in het bijzonder bij patiënten met een dreigend cognitief deficit of een evolutieve chronische respiratoire of cardiovasculaire aandoening$​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​. In vele gevallen kan palliatieve comfortzorg probleemloos voortgezet worden tot aan het moment van overlijden. Sommige patiënten, of hun omgeving, zullen een meer actieve aanpak wensen, zoals palliatieve sedatie of euthanasie.

Voor een uitgebreidere bespreking van deze keuzes rond het levenseinde verwijzen we naar de Geneesmiddelenbrieven hierover : Palliatieve zorg (deel 1, 2 &3).

We definiëren palliatieve sedatie als het verlagen van het bewustzijn van een persoon (in de terminale fase), bij wie de klachten op een andere manier niet te verlichten zijn (d.w.z. refractair zijn) en een “ondraaglijk” lijden veroorzaken. De meest voorkomende refractaire symptomen zijn pijn, dyspnoe en delier. Men moet er zich terdege van vergewissen dat het hier om werkelijk onbehandelbare symptomen gaat. Het primaire doel van het toedienen van sedativa is dus het nastreven van een bewustzijnsverlaging, waardoor de symptomen en klachten die voor het ondraaglijk lijden verantwoordelijk zijn niet langer worden waargenomen$​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​$​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​. Uit observationeel onderzoek blijkt dit niet steeds voor de hand liggend$​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​. Bewijs dat palliatieve sedatie effectief ook de levenskwaliteit verbetert of bestaande symptomen controleert is niet aanwezig$​​​​​​​​​​.

Bij palliatieve sedatie, die weliswaar in theorie omkeerbaar is, gaan wij er van uit dat eens de sedatie wordt ingesteld, deze wordt aangehouden tot het moment van overlijden (palliatieve continue sedatie). Niet iedereen geeft aan het begrip palliatieve deze betekenis; sommigen spreken ook van kortdurende of intermittente sedatie$​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​$​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​$​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​.

Palliatieve sedatie is, indien de indicatiestelling correct gebeurt en uitgevoerd, niet levensverkortend en kan ook niet aanzien worden als een levensbeëindiging$​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​$​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​$​​​​​​​​​​​. 

De beslissing om palliatieve sedatie op te starten betekent wel dat het overlijden mag verwacht worden op korte termijn (max. 14 dagen, afhankelijk van voedsel- en vochtstop)$​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​. Deze termijn is soms moeilijk in te schatten door de zorgverleners. Ook dit moet vooraf aan alle betrokkenen duidelijk gemaakt worden. Voor de naastbestaanden is dit een duidelijk moment om afscheid te nemen.

LEIFartsen kunnen hun collega's bijstaan, onder andere bij het bepalen van de beste strategie : is er nood aan pijnstilling, palliatieve zorg, palliatieve sedatie of is er therapeutische hardnekkigheid.

Praktische uitvoering

Alle handelingen en ingrijpen, moeten vooraf met de patiënt of, indien dit niet meer mogelijk is, met zijn/haar vertegenwoordiger besproken zijn. Afspraken over de te volgen procedure, doseren van medicatie e.d.m. moeten op een ondubbelzinnige wijze worden besproken en vastgelegd met andere zorgverleners binnen de noodzakelijke interdisciplinaire setting. Zo moeten afspraken gemaakt worden of er kortdurend of intermitterend wordt gesedeerd dan wel of er continu wordt gesedeerd tot op het moment van overlijden al dan niet gebruikmakend van een initiële bolus.

De diepte van de sedatie moet  zo goed mogelijk vooraf worden verduidelijkt: sommige artsen geven er de voorkeur aan om te beginnen met een oppervlakkige sedatie die kan aangepast worden in functie van de noodzaak, anderen starten direct met een diepe sedatie. De eerste laten zich vooral leiden door de conditie van de patiënt en diens reactie op de sedatie, terwijl de andere de lijdensverlichting voorop stellen en minder belang hechten aan communicatiemogelijkheden tijdens de sedatie$​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​. De arts is van bij het begin aanwezig en blijft aanwezig of op zijn minst bereikbaar tot wanneer de patiënt rustig is. Bij complexe problematiek is de tussenkomst van een gespecialiseerde palliatieve equipe (eventueel met anesthesist) onontbeerlijk. In de praktijk doet een huisarts dit nooit alleen. Er bestaat overgens geen methode die toepasbaar is voor alle situaties van palliatieve sedatie$​​​​​​​​​​.

Al dan niet kunstmatige voeding- of vochttoediening en alle medicatie per os wordt stopgezet. Vocht blijven toedienen komt het comfort van de patiënt niet ten goede, is niet levensverlengend en kan aanzien worden als nutteloos medisch handelen$​​​​​. De bestaande pijnmedicatie wordt behouden en van perorale naar subcutane toediening overgeschakeld.

Bij de meeste patiënten in de WZC-setting, die reeds ernstig verzwakt zijn door onderliggend lijden, verminderde inname van vocht en voeding en hoge leeftijd, zal het op deze manier meestal hoogstens 2 dagen duren vooraleer het overlijden intreedt$​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​. Soms duurt het langer en zullen bijvoorbeeld maatregelen genomen moeten worden tegen bv. decubitus. Ook dit dient op voorhand met de patiënt besproken te worden.

Bij onvoldoende effect van de sedatie dient te worden na gegaan of andere factoren (blaasretentie, faecale impactie, buikkrampen, onvoldoende pijnstilling, onttrekking (nicotine, medicatie) of een delier) de sedatie belemmeren. Deze factoren zijn samengevat in de een aandachtspuntenkaart bij palliatieve sedatie$​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​.